24.06.2019   von rowohlt

Der Nebel in meinem Kopf

Wendy Mitchell über ihr Leben mit Demenz – ehrlich, ergreifend, ermutigend. «Ein Meilenstein.» (Financial Times)

© zero-media.net, München, nach dem Original von Bloomsbury Publishing, UK Design David Mann
© zero-media.net, München, nach dem Original von Bloomsbury Publishing, UK Design David Mann

Viele kennen diese diffuse Angst, irgendwann nicht mehr selbst für sich sorgen zu können. Schlimmer noch: zu erleben, wie nach und nach die Erinnerungen verloren gehen und man sich selbst verloren geht, Stück für Stück. So ist es Wendy Mitchell ergangen, als sich bei ihr die ersten beunruhigenden Demenzsymptome zeigten, da war sie 56. In ihrem Job als Teamleiterin des National Health Service in Leeds war sie eine Koryphäe: lebhaft, gut organisiert, von schneller Auffassungsgabe und scharfem Verstand. Bis von einem auf den anderen Tag ein irreversibler Prozess einsetzte. Diagnose: Demenz, Alzheimer in einem frühen Stadium.
Dieses Buch ist ein kleines Wunder. Weil es Wendy Mitchell gelingt, uns mitzunehmen in den Alltag, in die Ängste und die Gefühle eines demenzkranken Menschen. Und weil sie zeigt, welche Glücksmöglichkeiten noch in einem Leben mit dieser Krankheit schlummern.

«Das bin einfach nicht ich.»


«Neulich ist es wieder passiert»
, einfach so, wie aus heiterem Himmel. Diesmal war es anders, diesmal fehlte ihr nicht einfach ein Wort, auf das sie partout nicht kommen wollte. Diesmal hatte sie nicht einfach vergessen, wie so oft, was sie eigentlich in der Küche holen wollte (eine Tasse Tee). Oder dass etwas in der Mikrowelle vor sich hin kokelte. «Diesmal war alles völlig leer. Ein großes dunkles schwarzes Loch.»


Zum ersten Mal spürte Wendy, dass irgendetwas in ihr am Kaputtgehen war, als sie auf dem Fahrrad die Orientierung verlor und hinschlug. Einfach so. Das war im Februar 2013. «Mein Gehirn und meine Beine haben das Gespräch eingestellt; die Kommunikation ist unterbrochen.» Systemabsturz. Die Ärzte, die sie konsultiert, versuchen sie zu beruhigen – am Anfang fällt häufig das Wort «Schlaganfall». Aber – kein Grund zur Beunruhigung: «Sie sind fit, Sie treiben Sport, Sie ernähren sich vernünftig, Sie rauchen nicht und sind mit 56 noch relativ jung.» Stimmt alles.


Und doch ahnt Wendy, dass etwas mit ihr grundlegend nicht stimmt. Die abgrundtiefe Müdigkeit, die zunehmenden Wortfindungsstörungen, die motorischen Aussetzer, das ständige Verlegen von Dingen, die Panikattacken hinterm Steuer ihres Autos – alles das soll nur Ausdruck einer «leichten kognitiven Beeinträchtigung» sein? Dinge, die ihr früher wie geölt von der Hand gingen, Kochen, Backen, Basteln, Tapezieren – plötzlich ein Desaster. Bald hat Wendy eine kleine Odyssee durch das britische Gesundheitssystem hinter sich. Vom Hausarzt zur Neurologin, von der Neurologin zur Neuropsychologin. Bluttests, Reaktionstests, Gedächtnistests. Es dauert seine Zeit, bis sie sich traut, mit ihren beiden erwachsenen Töchtern Sarah und Gemma zu sprechen. Deren Vater, ihr Ex-Ehemann, ist längst aus dem Leben der drei verschwunden.


Wendy Mitchell kann sehr präzise beschreiben, was in und mit demenzkranken Menschen passiert: «Mein Kopf fühlt sich irgendwie ... unscharf an, das Leben hat seine klaren Konturen verloren.» – «Genau das tut diese Krankheit: Wie ein Dieb in der Nacht raubt uns Alzheimer, während wir schlafen, kostbare Bilder unseres Lebens.» – «Die Angst, irgendwann eine Grenze zu überschreiten und mich in jemanden zu verwandeln, den ich selbst nicht wiedererkenne, irgendwann nicht mehr zu wissen, was mich ausmacht, was mich zu mir macht.» Die schmerzhafteste Angst aber, die jedes Mal ihr Herz zusammenzieht, ist «die Angst, die Gesichter meiner beiden liebsten Menschen zu vergessen, Sarah und Gemma».

Which Me Am I Today?


«Was, wenn ich nicht mehr weiß, was ich tun muss?» Diese Vorstellung quält sie, als sie nach der erzwungenen Auszeit wieder in ihr Büro im St. James's Hospital in Leeds zurückkehrt. Immer mehr heimliche Überstunden braucht sie, um ihre Aussetzer zu kompensieren. Lange wird sie das Versteckspiel nicht mehr durchhalten können. Da entscheidet sich Wendy für die Flucht nach vorne: Sie schreibt ihren Vorgesetzten und ihren Kolleg*innen eine Mail. Sie lädt ihr Team ein, um ihnen von sich zu erzählen. Und alles zu erklären: Wie die Diagnose lautet. Was sie bedeutet. Welche Auswirkungen Alzheimer im Frühstadium auf ihre Arbeit hat.


Sie spricht offen aus, was sie sich erhofft – und was ihr in ihrer Situation helfen würde: «Wenn sie das Wort ‹Demenz› hören, denken viele Menschen automatisch an das Ende ... Ich bin heute hier, um Ihnen zu zeigen, dass auch bei einer Demenzerkrankung vor dem Ende ein Anfang steht und dass es zwischen diesen beiden Polen noch sehr viel Leben zu leben gilt. Geben Sie uns nicht von vornherein verloren, ganz gleich, in welchem Stadium der Krankheit wir uns befinden, wir haben immer noch viel zu geben. Auch wenn wir das vielleicht auf andere, für Sie ungewohnte Weise tun.»


Auch wenn sie weiß, dass sie nur noch eine kurze Zeit ihren so sehr geliebten Job im St. James's Hospital wird ausüben können: Wendy gibt nicht auf, dazu ist sie nicht der Typ. Sie lernt Schritt für Schritt, den Alltag so zu organisieren, dass sie halbwegs selbständig klarkommt. Es sind kleine und große Dinge, die sich in ihrem Alltag ändern, ändern müssen. Statt sich von langen Romanen frustrieren zu lassen, liest sie nun mit Vergnügen Kürzeres, Gedichte, Kurzgeschichten. Gegen all die Vergesslichkeiten schützt sie sich mit einem ausgeklügelten System von Maßnahmen, zum Beispiel mit Erklärungs-Post-Its in der Wohnung, mit akustischen iPad-Erinnerungen: Medikamente einnehmen, Wendy! Arzttermine nicht vergessen! Erst recht keine Geburtstage und Einladungen! Das klappt nicht immer. Aber es ist Wendys Weg, so viel Autarkie und Autonomie wie möglich zu behalten.


Sie legt sich ein Erinnerungszimmer zu. Dutzende von Fotos, befestigt mit bunten Miniwäscheklammern an langen Seilen – Bilder, auf deren Rückseite Ort, Datum und die Namen der abgebildeten Personen notiert sind. Das Erinnerungszimmer ist der Ort, an dem sie sich wiederfinden kann, wenn der Nebel sich auf sie senkt und die Panik in ihr aufbrandet. «Ich konnte damals nicht ahnen, wie wichtig diese Bilder einmal für mich werden werden würden...» Auch wenn das Faktengedächtnis immer löchriger wird – die Gefühle sind immer da, «die Gefühle von Liebe, Glück und Trost».

«Was geschieht mit mir, wenn ich endgültig die Linie überschreite und zu dem Menschen werde, den ich nicht mehr kenne?»


«Demenz muss nicht das Ende bedeuten.
Jedenfalls nicht für mich.» Weil das so ist, beginnt Wendy wie besessen im Internet zu recherchieren. Nimmt Kontakt zu Organisationen wie der britischen Alzheimer-Gesellschaft auf. Geht zu offenen Treffen von Demenzpatienten. Lässt sich zum Dementia Research Champion ausbilden. Arbeitet in Forschungsnetzwerken mit, tritt bei Demenzkonferenzen auf. Wird immer häufiger für Interviews und Porträts angefragt (zu denen sie oft allein von ihrem Wohnort York nach London fährt). Und: sie schreibt einen aufsehenerregenden Blog: Which Me Am I Today – Welches Ich bin ich heute?


«Viele Menschen, die meinen Blog lesen, können nicht glauben, dass ich an Demenz erkrankt bin. Sie fragen sich, wie jemand mit einer fortschreitenden Erkrankung des Gehirns noch so flüssig schreiben kann. Ich bin sehr dankbar, dass ein Teil meines Gehirns noch nicht zerstört ist, dass ich in der Lage bin, den geschriebenen Worten den Weg zu bahnen, ehe es zu spät ist.»


Wendy Mitchell hat ihre Geschichte gemeinsam mit der Wissenschaftsjournalistin Anna Wharton aufgeschrieben. Es ist ein großartiger Text: radikal offen, ehrlich, mutig, ergreifend. Er erklärt, was Demenz ist. Was Alzheimer ist. Wie es sich mit dieser Krankheit lebt. Dass es gute Tage und schlechte Tage gibt: sonnige und dunkle, normale und verzweifelte. Vor allem räumt das Buch mit fatalen Mythen auf, indem es zeigt: Demenz hat einen Anfang, eine Mitte und ein Ende.


«Der Mensch, der ich einst war» ist ein Buch, das jeden von uns angeht. Es wird in jedem von uns etwas auslösen. Denn vor dieser Krankheit ist niemand sicher, jeden und jede kann sie betreffen. Ob als direkt Betroffene, als Familienangehörige oder Freunde: Wer alles wirklich Wichtige über Demenz erfahren möchte, sollte Wendy Mitchells Buch lesen.

Der Mensch, der ich einst war

Der Mensch, der ich einst war

Es gibt 1,5 Mio Demenzkranke in Deutschland - hier erzählt erstmals eine Betroffene von ihrem Leben mit Alzheimer: Ein ergreifendes und zeigleich ermutigendes Buch, ein Buch über Verlust, Leid, Liebe und Akzeptanz.
Wendy Mitchell, eine agile, selbstbewusste Frau, die ihren Beruf ebenso liebt wie ihre Unabhängigkeit, ist Ende 50, als sie die ...  Weiterlesen

Preis: € 12,00
Seitenzahl: 304
rororo
ISBN: 978-3-499-63410-9
18.06.2019
Erhältlich als: Taschenbuch, e-Book
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